Pe vremuri, în Evul Mediu, oamenii din Europa erau uciși din cauza aspectului lor. Femeile prea grase, prea frumoase sau înzestrate cu un fel de urâțenie erau considerate vrăjitoare. Adevărat, au fost uciși în conformitate cu toate regulile procedurii inchizitoriale, mai întâi au fost torturați și interogați, apoi au fost arși conform sentinței oficiale. Dar în Africa negru-negru se fac fapte negre în legătură cu „negrii albi” până astăzi. Și acolo ei distrug fără milă oamenii albinoși nu acuzați de vrăjitorie, ci doar pentru a le face pe plac vrăjitorilor.
Cuvântul „albino” provine din latinescul „albeus”, care înseamnă „alb”. Albinoșii arată ca „oile negre” printre alți oameni. Mai ales în Africa. Dar asta nu se datorează faptului că sunt marcate de Dumnezeu sau Diavol, ci din cauza caracteristicilor organismului. Motivul albinismului este că organismul nu produce pigmenți cunoscuți sub numele de melanine (din grecescul „melanos” – „negru”). Oamenii săraci suferă deja de asta. Melaninele sunt considerate pigmenți de protecție, datorită absenței lor, soarele arde fără milă pielea albinoșilor, provocând diverse boli până la cancerul de piele.
Dar chiar și soarele arzător din Africa fierbinte nu este atât de înfricoșător pentru albinoși ca vrăjitori. Din anumite motive, acesta din urmă credea că medicamentele preparate cu părți ale corpului albinoșilor aduc oamenilor bogăție și noroc. Și amuletele din corpurile lor sunt capabile să aducă prosperitate casei, să ajute la o vânătoare de succes, să câștige favoarea unei femei și, de asemenea, să protejeze cei vii de viclenia morților și a diferitelor spirite rele.
Se crede că, dacă împletești părul roșu al unui albinos în plase de pescuit, atunci strălucirea lor aurie va atrage peștii și chiar îți va permite să prinzi " peștișor de aur". Nu magic, care împlinește dorințele, ci obișnuit în aparență, dar cu burta plină cu aur. Cenușa corpurilor arse de albinos este folosită pentru un fel de „cocteil de miner”. Se crede că, dacă îl stropiți pe pământ, atunci aurul însuși va începe să iasă la suprafață și va indica filonul purtător de aur. Brațele și picioarele albinoșilor sunt deosebit de apreciate de vrăjitori. Conform credințelor africane, un medicament făcut din picioarele, brațele, părul și sângele unui albinos ajută o persoană să se îmbogățească rapid. În plus, sângele albinos este folosit de vrăjitori în ritualuri magice. Se crede că crește puterea vrăjii. Dar cea mai mare cerere este pentru organele genitale ale albinoșilor. Există opinia că amuletele făcute din ele sunt capabile să vindece orice boală.
Vrăjitorii înșiși nu vânează albinoși, ci plătesc de bunăvoie prada adusă de alții. Se spune că în Tanzania, doar o mână a unui albinos poate ajuta la 2 milioane de șilingi locali, de exemplu. aproximativ 1,2 mii de dolari. În timp ce media salariul anual in tara asta cam 800 de dolari, acestia sunt bani nebuni. Și pe lângă beneficiul material pentru vânători, există și o momeală ideologică. Vrăjitorii insuflă în societate ideea că o persoană care a ucis un albinos dobândește o putere specială, hrănită din lumea cealaltă. Așa că vânătorii de bani și putere supranaturală ucid albinoșii fără milă. Mai ales în Tanzania. Albinoul Nyerere Rutahiro, în vârstă de 50 de ani, a fost atacat acolo de patru bărbați cu o macetă în mână, care au strigat: „Avem nevoie de picioarele tale! Vrăjitoarea a plătit pentru ei!” i-a tăiat membrele. Mormântul lui Rutahiro a fost umplut cu beton pentru a-i păstra măcar rămășițele intacte.
În vestul Tanzaniei, în mai 2008, doi bărbați cu cuțite lungi au pătruns într-o colibă unde lua masa familia Makoy, i-au tăiat picioarele deasupra genunchilor unei albinose Vumilia, în vârstă de 17 ani, și i-au dus. Și fata a murit într-o agonie teribilă din cauza pierderii de sânge.
În Burundi, persoane necunoscute au târât pe văduva Jenorose Nizigiyiman și pe fiul ei de șase ani dintr-o colibă de lut. În curte, l-au împușcat mai întâi pe băiat, apoi l-au jupuit în fața ochilor mamei: i-au tăiat limba, penisul, brațele și picioarele. Luând aceste „cele mai valoroase” părți ale corpului, au reușit, lăsând în urmă cadavrul desfigurat al unui copil. Niciunul dintre săteni nu a îndrăznit să intervină și să-i oprească.
Bunicul Mabula, în vârstă de 76 de ani, păzește în continuare mormântul nepoatei sale, albinos de cinci ani Mariam Emmanuel, care în februarie 2008 a fost ucisă și dezmembrată în coliba ei de niște „bătuși” zi și noapte. A fost îngropată acolo într-o colibă sub o podea de pământ. Însă de atunci, alți „bătuși” au făcut raiune în cabana de mai multe ori pentru a intra în posesia rămășițelor bietei Mariam.
Nu este neobișnuit ca rudele nefericiților să devină complici ai vânătorilor de albinoși. În vecinătatea unui oraș din Tanzania, o familie a decis să se îmbogățească pe cheltuiala unei fetițe de șapte luni. La consiliul de familie, mama fetei, Salma, a primit ordin să îmbrace copilul în negru și să o lase singură în colibă. Când întreaga familie a ieșit din casă, bărbați necunoscuți au intrat cu o macetă, i-au tăiat picioarele fetei, i-au tăiat gâtul, au turnat sânge într-un vas și... au băut. Nu se știe câți bani au dat rudelor pentru această masă. Dar se știe că un anumit pescar din Lacul Tanganyika a încercat să-și vândă soția albinos de 24 de ani la doi oameni de afaceri din Congo pentru 2 mii de lire sterline.
Acest lucru nu înseamnă că autoritățile nu încearcă să facă nimic pentru a proteja albinoșii. De exemplu, procurorul din Burundi Nikodeme Gahimbare și-a transformat casa, înconjurată de un gard de trei metri, într-un refugiu pentru toți albinoșii din district. Sunt deja 25 de „negri albi” care locuiesc cu el. În Tanzania, o parte din căminul unei școli publice pentru persoanele cu dizabilități din Kabanga a fost alocată copiilor albinoși, aşezareîn vestul țării lângă orașul Kigomu de pe lacul Tanganyika. Această școală este păzită de soldați ai armatei locale, dar nu oferă o garanție de securitate 100%. Au existat cazuri când soldații s-au înțeles cu vânătorii de albinoși și i-au ajutat să răpească studenți cu pielea deschisă la culoare.
Deși se vorbește că poliția nu este deosebit de zelosă în lupta împotriva vânătorilor de albinoși, deoarece poliția în sine folosește de bunăvoie serviciile magice ale vrăjitorilor. Suspiciuni speciale că poliția îi acoperă pe vrăjitori au apărut după uciderea unei fete albinos de 13 ani în apropierea orașului Shinyanga. Bărbații neidentificați au atras-o afară din casă, chemându-o să se uite la un film despre Isus. Într-un loc retras, sărmana a fost atacată și trupul ei a fost dezmembrat. La insistențele părinților decedatului, polițiștii au percheziționat casa unui vrăjitor local și au găsit acolo fragmente separate din cadavrul fetei. Cu toate acestea, cineva l-a avertizat pe vrăjitor din timp, iar acesta a reușit să scape înainte de sosirea poliției.
Cu toate acestea, nu toți vânătorii de albinoși rămân nepedepsiți. În 2009, trei grupuri de criminali au fost aduse în judecată. În septembrie, trei bărbați au fost spânzurați în Tanzania pentru uciderea unui băiat albinos. În noiembrie, în același loc din Tanzinia, la pedeapsa cu moartea patru au fost deja condamnați pentru uciderea unui bărbat albinos. Dar cel mai mare proces a avut loc în vecinul Burundi. Pe acesta, deja menționatul procuror Nikodeme Gakhimbare, care era procuror, a cerut pedeapsă severă, până la închisoare pe viață, pentru 11 burundezi care au ucis o fetiță albinos de 8 ani și un bărbat albinos și au vândut părți din trupurile lor vrăjitorilor din Ruyigi.
În mod ironic, în Africa, unde albinoșii sunt vânați, sunt cei mai mulți. Se crede că, în medie, există un albinos la fiecare 20 de mii de oameni în lume. În Africa - de 5 mii de oameni, și în foarte loc periculos pentru albinos - în Tanzania - de 2 mii de oameni. Albinii sunt numiți „copiii lunii” și cred că originea lor este ceva mistic. De fapt, există mai ales multe dintre ele în Africa, datorită faptului că căsătoriile strâns legate sunt frecvente acolo. Și dacă ambii părinți poartă gene recesive, atunci copilul se naște albinos. Se pare că albinoșii sunt deja victime ale incestului rude, iar în Africa nu sunt doar hărțuiți de porecla ofensivă „zeru-zeru”, dar sunt și uciși pentru a le face amulete „ju-ju”.
Cu toții am admirat cel puțin o dată veverițele și aricii albi ca zăpada, am citit cu admirație despre balena albă și am numit prietenii noștri corbi albi. Dar, după o glumă a naturii, copiii umani de diferite rase se nasc uneori albi, sau mai degrabă lipsiți de culoare.
Cine sunt albinoși, de ce apar ei în părinţi obişnuiţiși cum să trăiești dacă în familia ta a apărut o astfel de minune, spune Letidor.
Ce este albinismul și cum este
Albinismul, din latinescul albus (alb), este o absență congenitală a pigmentului melanină, care dă culoare pielii, părului, irisului și membranelor pigmentare ale ochiului. Cele mai frecvente manifestări ale albinismului sunt pielea albă lăptoasă, ochii deschisi (albastru deschis, gri, verzui sau alun), părul alb pe tot corpul și absența alunițelor și a pistruilor. În funcție de tipul de albinism pe care o persoană l-a moștenit, toate aceste criterii pot coincide sau doar câteva dintre ele.
În mod tradițional, albinismul a fost împărțit în două mari categorii în funcție de zona de manifestare: albinismul oculocutanat (OCA) și albinismul ocular (GA). V anul trecut tipologia s-a schimbat, acum a început să ia în considerare și tipul de mutație genică care a dus la albinism, iar opt subtipuri au fost deja identificate. În plus, sunt luate în considerare separat o serie de boli, care apar și din cauza mutațiilor genice similare, dar au simptome mult mai triste.
iconmonstr-quote-5 (1)
Destul de interesant cu punct științific din perspectiva faptului că albinoii sunt cei mai puțin probabil să se nască dintre europeni.
Deci, în Europa, doar un copil din 20.000 va avea simptome de albinism, la africani este de 1 copil din 3.000, iar în tribul indienilor Kuna (locuitorii indigeni din Panama, insulele arhipelagului San Blas) la fiecare 150. Motivele pentru aceasta nu au fost stabilite, cu toate acestea, se știe că mai mică comunitatea națională și mai probabil o posibilitate căsătoria între rude, chiar și cele îndepărtate, cu atât este mai mare probabilitatea de a avea un albinos în familie.
De ce se nasc albinoșii și cum să-l eviți
Oamenii de știință moderni cred că albinismul este cauzat de absența (sau blocarea) enzimei tirozinaze, care este necesară pentru sinteza normală a melaninei.
De fapt, aceasta este o tulburare genetică, dar o persoană poate avea gene mutante și să nu fie albinos. Albinismul este o boală ereditară care se manifestă dacă atât tatăl, cât și mama copilului sunt purtători ai acestei gene alterate.
Este imposibil să vindeci albinismul; poți face față doar unora dintre problemele pe care le aduce, de exemplu, pentru a-ți corecta vederea.
iconmonstr-quote-5 (1)
Singura modalitate de a evita apariția unui copil cu această boală în familie este planificarea corectă a sarcinii.
Medicina modernă permite în stadiul de pregătire pentru concepție să se supună unui studiu genetic, care determină prezența „genelor de albinism” la potențialii părinți. În plus, merită să-ți studiezi cu atenție „arborele genealogic” și să afli dacă familia ta a avut cazuri similare.
Într-un număr de tari europene unei femei însărcinate îi poate face un test de sânge pentru a verifica dacă fătul are această boală. Cu toate acestea, datele de testare în sine nu sunt întotdeauna exacte și chiar rezultat pozitiv nu este indicatie medicala pentru a întrerupe sarcina.
Regulile de viață pentru un copil albinos
Din fericire, nu mai este Evul Mediu în curte, așa că acum albinoșii nu sunt arse pe rug, iar în majoritatea cazurilor sunt tratați destul de adecvat, potrivit macar in tarile civilizate.
Există, totuși, excepții. De exemplu, în Tanzania, vindecătorii locali cred că oasele, dinții, părul și alte organe ale albinoșilor ajută la vindecarea de o serie de boli. Din acest motiv, mai mult de douăzeci de persoane cu albinism au murit de mâinile propriilor compatrioți în ultimii ani.
iconmonstr-quote-5 (1)
Într-un număr de triburi africane, există credința că, după moarte, un albinos dispare în aer și în fiecare an există cei care doresc să verifice acest lucru.
Chiar și în Europa și Statele Unite ale Americii, albinoșii mor uneori din mâna unor fanatici sau a unor oameni cu un psihic nesănătos, confundându-i cu zombi sau vampiri.
Cu toate acestea, toate acestea sunt cazuri izolate, iar în viața oricărui albinos există mai multe probleme de zi cu zi. aceasta vedere slabă(miopie/hipermetropie, astigmatism, nistagmus, fotofobie etc.), intoleranță lumina soarelui, piele uscată, o probabilitate mare de cancer de piele, oase fragile din cauza lipsei de vitamina D și alte probleme.
Apropo, există o opinie de care albinismul este adesea însoțit retard mintal dar nu este. Niciunul dintre tipurile de boală nu afectează nivelul intelectual sau dezvoltarea fizică copil.
Dacă nu ești ca toți ceilalți, într-o societate primitivă, ești o țintă. De exemplu, în Tanzania peste 20 de albinoși au fost uciși în ultimii ani.
Iată faptele despre albinism, împreună cu fotografiile:
Albinos din Tanzania au devenit victime ale credințelor și superstițiilor conform cărora pielea, carnea și oasele albinoșilor pot fi folosite cu succes pentru a trata tot felul de boli. Aceste zvonuri sunt uneori răspândite în mod deliberat de vindecătorii locali și au început treptat să se răspândească în Kenya vecină.... În Israel, a existat un caz de azil pentru o familie de refugiați din Côte d'Ivoire, unde s-a născut o fată albinos.
Tratamentul pentru albinism nu are succes. Este imposibil să compensezi lipsa de melanină sau să previi tulburările vizuale asociate cu albinismul.
Este important ca albinoșii să evite expunerea la soare și să folosească echipament de protecție împotriva luminii atunci când ies afară: filtre, Ochelari de soare sau lentile colorate. Melanina îndeplinește de obicei funcții similare.
Griffin - Personajul principal romanul de H.G. Wells „Omul invizibil” – albinos.
Uneori albinoii au nevoie intervenție chirurgicală, în special pentru corectarea mușchilor oculomotori cu strabism, care se găsește adesea la albinos.
În general, albinoșii au probleme de vedere, cum ar fi nistagmus - mișcări oscilatorii involuntare ochiul frecvență înaltă (până la câteva sute pe minut).
Albinoii se caracterizează și prin absența pigmentării irisului (de obicei gri-albastru sau maro deschis) și transparența acestuia.
Culoarea roșie a ochilor la animalele albinos este culoarea sângelui din vasele retinei lor. La oamenii albinoși, ochii roșii sunt foarte rari, de regulă, există un pigment de umbrire în ochiul uman, de regulă, colorând irisul într-o culoare albastru pal sau gălbui.
Din cauza hipersensibilității pielii la lumina soarelui, printre albinoși există risc crescut dezvoltarea tumorilor maligne.
În Evul Mediu, oamenii albinoși erau arși pe rug, deoarece erau considerați ajutoarele diavolului.
Statisticile spun că „incolorul” se nasc de 6 ori mai des printre negrii decât printre europeni. Pentru fiecare 3000 de descendenți negri, există 1 albinos.
Gena albinismului este recesivă. Aceasta înseamnă că atunci când se naște un copil neobișnuit, gena este prezentă la ambii părinți.
Persoanele cu albinism trăiesc mult și viață sănătoasă precum si altele. Cel mai mare pericol pentru ei este cancerul de piele, care se dezvoltă mai ușor din cauza expunerii la radiațiile solare.
Persoanele cu albinism sintetizează vitamina D de cinci ori mai repede decât persoanele cu piele întunecată. Deoarece vitamina D este produsă atunci când razele UVB lovesc pielea, lipsa pigmentării înseamnă că lumina pătrunde mult mai ușor.
Una sau alta formă de albinism este, în medie, la 1 persoană din 17 000. La bărbați, albinismul ocular este mai frecvent - absența pigmentului în ochi.
Unul dintre cele mai grave tipuri de albinism este cunoscut sub numele de sindrom Hermansky-Pudlak. Persoanele cu această tulburare au o predispoziție la sângerare, vânătăi și boli pulmonare.
Unii oameni născuți cu albinism mai puțin sever au părul alb și pielea care se întunecă ușor odată cu vârsta.
Oamenii de știință pot testa dacă părinții au o genă de albinism, căutând să vadă dacă aceasta produce folicul de par melanina.
Oamenii albini sunt speciali prin faptul că pielea, părul, genele, sprâncenele, irisul ochilor sunt lipsite de pigmentul natural melanină și sunt complet albe. Cauza anomaliei constă în mutația genelor și, deja în uter, copilul nu are procesul de sinteză a melaninei. Care este pericolul albinismului și dacă acesta poate fi vindecat, vom lua în considerare în articol.
Albinismul este o anomalie genetică congenitală cu o trăsătură autosomal recesivă. Numele patologiei în latină sună ca albus și este tradus „alb”. Motivul lipsei pigmentului întunecat în organism este blocarea tirozinazei, o enzimă implicată în producerea de melanină.
Potrivit statisticilor, în Europa, albinismul afectează 1 din 20.000 de persoane. Și în Nigeria, această patologie reprezintă 1 din 3.000 de locuitori. Și mai des puteți găsi albinoși printre triburile indiene din Panama, unde fiecare 135 de oameni au pielea albă.
Albinismul este de două tipuri: oculocutanat (OCA) și doar ocular (GA). Cu HCA, depigmentarea afectează pielea, irisul ochilor și tot părul de pe corp. Cu HA, boala se extinde exclusiv la organele vederii. Albinoșii totali, care nu au nici măcar o aluniță pe corp, suferă de o serie de patologii ale pielii, ochilor și sistemului imunitar.
Mai există aproximativ o duzină de subtipuri și varietăți de albinism, însoțite de diverse anomalii ale sănătății și pigmentării pielii. Printre aceștia puteți găsi persoane parțial acoperite cu pete albe de la naștere - această formă se numește piebaldism și are trăsături autosomal dominante. Depigmentarea parțială poate fi unul dintre simptomele unui număr de sindroame (Mende, Klein-Waardenburg, Germanski-Pudlak, Cross-McCusick-Brin, Chediak-Higashi, Titze).
Simptomele și cauzele bolii
Aspect neobișnuit, adesea frumos, păr blond, gene și sprâncene fabulos de albe, ochi deschisi și porțelan piele palida- aceasta este doar o parte a monedei. Adulții și copiii albinoși trec prin multe dificultăți în viața de zi cu zi și nu este vorba doar de privirile piese ale trecătorilor și de ridicolul semenilor lor. Albinismul total la om este întotdeauna însoțit de deficiențe de vedere:
- miopie;
- hipermetropie;
- strabism;
- fotofobie.
La absență completă simptomele tirozinazei pot fi observate încă de la naștere. Irisul ochilor unui copil albinos este deschis, aproape transparent sau albastru deschis. Vasele de sânge sunt vizibile prin ea, dând ochilor o nuanță roșie. Pielea și părul sunt foarte deschise. Corpul este uscat la atingere și glandele sudoripare lipsit de funcţie
Cu albinismul parțial, există o slăbire a pigmentării pielii, părului și irisului. Adesea, astfel de oameni nu se tem de lumină, la fel ca omologii lor cu depigmentare completă. Ochii lor sunt alun, albaștri, gri deschis sau nuanță verzuie... Vederea este redusă. Pielea este în mod normal pigmentată.
Datorită leziunii totale a pielii la persoanele albinos, următoarele sindroame și formațiuni se dezvoltă adesea în timpul vieții:
- hipotiroidism sau alopecie (lipsa părului);
- hipertricoză (exces de păr pe corp);
- probleme în activitatea glandelor sudoripare;
- keratom ( neoplasm benign pe piele);
- telangiectazie (expansiune vase de sângeîn piele, ceea ce provoacă apariția unor pete roșii vasculare sub formă de asteriscuri);
- epiteliom (dezvoltarea formațiunilor sub formă de ulcere, noduli, plăci, sigilii);
- cheilita actinica (inflamatia pielii buzelor cauzata de razele solare).
Albinismul ocular afectează doar organul vederii, fără a afecta nici pielea, nici părul. GA se manifestă prin următoarele simptome:
- vedere foarte scăzută;
- mișcare necontrolată globii oculari;
- strabism;
- iris incolor;
- patologia refracției (astigmatism).
Un alt simptom însoțitor această boală infertilitatea devine adesea.
În funcție de tipul de albinism, cauza HCA constă în patologie congenitalăîntr-unul dintre cromozomii genei. Aceasta poate fi o anomalie pe cromozomul al cincisprezecelea, al unsprezecelea, al nouălea, rareori al cincilea sau o defecțiune a genei pentru proteina P, care codifică proteinele din melanozom care sunt implicate în metabolismul aminoacizilor. Această din urmă tulburare este cea mai frecventă dintre toate tipurile de boală.
Cât trăiesc oamenii albinoși?
Se crede că oamenii cu pielea pală și cu părul alb au un colac de salvare scurt. Prin urmare, întrebarea „cât trăiesc oamenii incolori” este una dintre cele mai frecvente întrebări. Acest lucru este parțial adevărat din cauza imunității slăbite și un numar mare variat " efecte secundare»Problema lor principală.
Pielea neprotejată arde rapid la soare și există un risc crescut de deteriorare a pielii tumoare maligna... Oamenii albini sunt conștienți de acest risc de cancer și sunt nevoiți să folosească în mod constant protecție solară.
Dar, în ciuda nuanțelor sale de sănătate, majoritatea„Albii” trăiesc viață plină ocupându-și nișa în ea, își creează familii, dau naștere copiilor complet sănătoși și trăiesc la o bătrânețe foarte fericită.
Boala este moștenită
Această boală este moștenită de la părinți atunci când atât tata, cât și mama sunt albinoși. Dacă o tulburare genetică este observată numai la unul dintre părinți, atunci este puțin probabilă posibilitatea de a da naștere unui copil cu pielea și părul alb. Adesea, un astfel de tată și mamă au copii cu pigmentare normală. Cu toate acestea, acest bebeluș este purtător al unei gene „rupte” și în viitor, în mod ironic, după ce și-a întâlnit cealaltă jumătate cu aceeași genă mutantă, ar putea deveni un părinte albinos. Când ambii părinți au o culoare sănătoasă a pielii, dar sunt purtători ai unei gene speciale, atunci probabilitatea de a avea un copil cu albinism este de 25%.
Consecințele albinismului
Fiecare copil are nevoie de atenția și ajutorul părinților, dar un copil albinos are nevoie de îngrijire specială. Trebuie protejat permanent de expunere razele de soareși pentru a proteja ochii din cauza fotofobiei. Atunci albinoul matur însuși nu ar trebui să-și piardă vigilența și să o păstreze piele alba departe de radiațiile ultraviolete, deoarece chiar și pe vreme înnorată, se poate înroși și se poate arde.
Albinismul nu este vindecabil. Astăzi există doar măsuri de securitate și corecții în ceea ce privește viziunea.
Problemele de vedere îi obligă pe unii copii albinos să studieze în specialitate institutii de invatamant pentru copiii cu deficiențe de vedere și, din această cauză, înregistrați un grup de dizabilități.
Piele sensibilă și vedere slabă – aceste două probleme sunt principalele consecințe defect genetic... Dacă analizăm cazuri individuale, atunci, pe lângă complicațiile fizice ale albinismului, există și probleme psihologice și emoționale. Ele depind de acceptarea de către societate a unor oameni care sunt diferiți de restul. Din păcate, chiar și în secolul 21 în țările civilizate există discriminare, umilire și încălcare. Ca să nu mai vorbim despre Africa de Est unde încep să vâneze negrii cu piele albă.
Dar, în general, poți să trăiești cu albinism destul de pe deplin și chiar să-ți folosești aspectul în avantajul tău. În afacerea de modeling, oamenii care arată speciali sunt foarte apreciați. Este foarte important ca albinoșii înșiși să nu considere semnele lor de albinism o boală, ci să le accepte ca pe o trăsătură distinctivă specială.
Cum s-a născut un copil albinos într-o familie de soți sănătoși a fost un mister pentru mine. Da, am născut o fetiță minunată, blondă, de opt luni, care cântărește 3 kg. Medicii îi recunosc albinismul la 3,5 luni, dar deocamdată, în sala de nașteri, personalul susține: nu au întâlnit copii cu astfel de păr. Ei întreabă în cine este fiica blondă, dacă eu, fiind însărcinată, mi-am decolorat părul. La acel moment, nu știam cum să determin că copilul era albinos, habar nu aveam - aceasta este o mutație genetică cu subspecii.
Cum să identifici un copil albinos
Primul lucru care m-a alertat au fost ochii care rătăceau în stânga și în dreapta. Am fost la secția de copii cu întrebări.
- Mamă, de ce intri în panică? Ochi care fug? Bucură-te, fată deșteaptă - deja se uită la toate.
La 2 luni, Anya cântărea 6 kg - era suficient lapte, dar simptome alarmante: pe o palmă, sunetul unui clopoțel, fiica nu a întors capul, practic nu a zâmbit când s-au apropiat de ea. Începând din prima zi, și până la 2 luni, copilul meu fie a dormit, fie a plâns tare. Acest fapt m-a făcut să duc un pachet minuscul la un neurolog.
Diagnostic: tonusului muscular, mișcări plutitoare ale globilor oculari, sub concluzia: „Anomalie a creierului, anomalie în dezvoltarea vederii”. După ce a notat, cu o voce indiferentă, calmă, uitându-se la card, medicul a spus: „8 copil de o luna ceea ce vrei: nu urmărește obiectele, nu reacționează la sunete. Nervi oculari subdezvoltat, poate creierul ei este subdezvoltat „- și a dat direcție ecografiei creierului, până când fontanela s-a vindecat. Ecografia a detectat calcificări în zona dealurilor vizuale, dar nu au putut provoca rătăcirea pupilei.
Când îi prezic orbirea fiicei, un internat specializat, acest doctor va mai spune o frază:
„Fără internate specializate? Ești sigur că vei trage un astfel de copil, poate ar fi mai bine să refuzi?”
Cu un indiciu - în casa bebelușului vor ridica părinți care au destui bani să-i pună în picioare un bebeluș dificil, iar eu am deja doi copii sănătoși.
Sa stiu apoi sa determin ca copilul este albinos, sa inteleg ca bebelusul meu nu este la fel cu totul initial, la nivel genetic. Nu ar exista călătorii la medici plătiți care au fost de acord cu un singur lucru - atrofie parțială nervii optici. Optometriștii au văzut efectul, dar nu au descoperit sursa acestor probleme. Fiecare dintre ei a dat indicații pentru analize pe baza propriilor ipoteze: presiunea oculară, presiunea renală. Un copil mic a făcut o ecografie a tuturor în câteva săptămâni organe interne cautand abateri. Totul era normal. Dar datorită eforturilor terapeutului, căruia Anechka părea mereu palidă, am știut cu fermitate că hemoglobina copilului era constant peste normal.
Semne ale unui copil albinos
Disperarea se furișă în liniște. Totul a fost schimbat printr-o întâlnire cu șeful departamentului de ochi pentru copii. Am ajuns la ea când aveam 2,5 luni. În timp ce asistenta zdrăngăna, dansa și călăușa, doctorul a examinat concentrat fundul lui Anechka din toate unghiurile timp de mai bine de jumătate de oră. Am notat pe card:
„Nistagmus, retina este subțire”,
și mai jos d/z:
„Hipoplazia congenitală a retinei și a nervului optic la ambii ochi? (îndoielnic). Astigmatism la ambii ochi?"
Diagnosticele scrise nu mi-au spus absolut nimic. Articolele și forumurile medicale au ajutat să înțelegem măcar ceva. După ce am dat peste o fotografie cu albinoși, am ajuns imediat la concluzia că copilul meu este albinos, semnele erau evidente. Mi-am împărtășit suspiciunile cu un oftalmolog, apoi cu un neurolog, iar la 3,5 luni, a apărut un diagnostic suplimentar pe card - albinism. Există analize speciale pentru a confirma diagnosticul, dar sunt necesare dacă vederea este slabă sau absentă, iar bebelușului i se eliberează un handicap.
Definiția albinismului:
Albinism - lipsa de pigment (și congenital) în pieleși irisul ochiului. Producția de pigment de către enzima tirozinaza este blocată în organism - melanina nu este sintetizată. Situația în care un copil albinos s-a născut într-o familie de soți sănătoși nu este neobișnuită. Potrivit statisticilor, printre europeni există doar 1 albinos la 20.000 de oameni. Ochii roșii albinoși sunt cea mai comună concepție greșită, inspirată de frica de nou, thrillerele neobișnuite și fantastice. Ținând cont de faptul că boala este o consecință a mutațiilor genetice (pe subspecii), există 10 tipuri de albinism.
Cele mai frecvente sunt 2 subspecii: 
- Dermato-ocular (OCA) se caracterizează prin absența (completă sau parțială) a melatoninei în țesuturile pielii, linia părului, nervul optic... De asemenea, este împărțit în subspecii,
- Oftalmic (GA) se caracterizează numai prin modificări ale sistemului vizual. Culoarea pielii și a părului este tipică pentru regiune.
Cum să-ți dai seama dacă un copil este albinos:
- Părul arată ca gri
- Genele și sprâncenele sunt decolorate,
- Foarte lejer, ca pielea de alabastru
- Discurile paramilac abia diferă de culoarea generală a pielii,
- Albinismul este adesea însoțit de probleme de vedere.
Ce să faci dacă un copil albinos se naște într-o familie de soți sănătoși
Fiecare mamă, confruntă cu probleme similare, se gândește: „Ce este pentru mine asta?” Când am urlit din nou, prezentând totul într-o lumină mohorâtă, a venit răspunsul: „Ți-a fost încredințat, pentru că tu ești cel care poți”. Și a fost liniște, a venit încrederea: totul va fi bine cu Anya, mă descurc. Prescrierea tratamentului pentru ameliorare circulatia cerebrala, medicul oftalmolog a sfătuit verbal să alăptăm cât mai mult timp, argumentând că organismul meu produce în mod normal melatonină, fiica mea cu lapte va primi substanțele necesare.
Nu disperați niciodată, nu renunțați la copil, până la vârsta de 3 ani există o dezvoltare activă a vederii. Căutați tehnici neconvenționale, ridicați toată literatura disponibilă pe această temă. Anya mea exemplu viu- deși cu nistagmus, dar merge la o grădiniță obișnuită, se joacă pe deplin cu copiii, în ciuda previziunilor îngrozitoare ale medicilor despre orbirea parțială.
